Ook verschenen bij ‘het Continuüm’ (www.continuum.nl)
Verslag conferentie ‘Genderdysforie en de GGZ’ op 23 maart 2007
Het Kenniscentrum Genderdysforie van het Amsterdamse Genderteam organiseerde op 23 maart de studiedag ‘Genderdysforie en de GGZ’. Het doel van de dag was om reguliere hulpverleners te betrekken bij de transgender-zorg in Nederland. Alice Verheij, organisatiekundige en promovenda op de zorg bij genderdysforie, brengt verslag uit.
Professor Cohen-Kettenis, hoofd van het Genderteam in het VU-medisch centrum opent de studiedag. In haar inleiding vertelt zij dat het Genderteam intensiever wil samenwerken met andere professionals in de zorg. Immers, voorafgaand aan een medische behandeling zoeken transseksuele cliënten vaak hulp in de eigen regio om hun genderprobleem te bespreken. Ook tijdens en na een eventuele medische behandeling hebben zij soms psychologische of psychiatrische zorg in de eigen omgeving nodig.
Dat het team er intussen aardig in geslaagd is haar netwerk uit te breiden, blijkt uit de bezoekers. Van de ongeveer zeventig aanwezigen zijn er zo’n twintig werkzaam bij GGZ-instellingen, een flink aantal werkt in de jeugdzorg en een vijftiental bestaat uit vrijgevestigde psychologen en psychiaters. Ook Humanitas is, net als de VU zelf, goed vertegenwoordigd. Maatschappelijk werkers ontbraken helaas.
Professor Cohen melde een paar interessante nieuwtjes. Zo heeft het VU-mc een transitiepoli opgezet voor adolescenten. Ook wordt er een imaging-onderzoek gedaan naar de hersenontwikkeling van adolescenten die met puberteitsremmers behandeld worden. En wordt onderzocht wat de gevolgen zijn van langdurige behandeling met hormonen bij oudere transseksuelen na hun geslachtsverandering.
Tot slot doet het Genderteam mee met een vergelijkend onderzoek van de diagnostiek in Nederland, België, Duitsland, Noorwegen en het Verenigd Koninkrijk. Redenen hiervoor zijn onder meer de dilemma’s in de genderbehandeling , zoals de capaciteitsproblematiek en veranderende ideeën rond de behandeling van transgenders.
Hulpvraag neigt naar continuum
Luk Gijs, onderzoeker bij het Genderteam, bespreekt het dilemma van de volwassenenbehandeling: het protocol. De Nederlandse genderteams hanteren bij de behandeling van cliënten met genderdysforie de Standards of Care van de Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association. Dit protocol richt zich op volledige geslachtsverandering en dus op transseksuelen. Het is op dit moment de enige weg is waarmee binnen Nederland geslachtsverandering mogelijk is. Bovendien voorkomt het protocol dat er foutieve diagnoses en onterechte behandeling plaats vindt.
Maar, hoe nuttig het protocol ook is, het is bepaald niet zo dat er geen vuiltje meer aan de lucht is. De tevredenheid onder de behandelde cliënten is hoog, maar het protocol sluit ook een flink aantal cliënten uit van behandeling. En dat drukt zich niet uit in de tevredenheidscijfers. Hoe moet het Genderteam bijvoorbeeld omgaan met mensen die slechts gedeeltelijke behandeling willen? Wel hormonen, geen operatie? En hoe zit het met de zogenoemde spijtoptanten? Deze groep leeft met de gevolgen van mogelijk een inadequate diagnose, heeft ontgoochelende ervaringen opgedaan in de sociale transitie, of lijdt onder tegenvallende resultaten van operaties. En dan is er nog het relatief hoge percentage mensen dat met meervoudige problematiek te maken heeft.
Meer filosofisch zijn er ook dilemma’s rond het genderdichotome denken. Moeten we uit blijven gaan van twee seksen of is er sprake van een continuüm? Volgens Luk Gijs neigt de hulpvraag naar het laatste. Het behandelprotocol is echter nog steeds gericht op een tweedeling en is daarmee te beperkt geworden. Het huidige psychopathologische model houdt geen rekening met diversiteit en heeft geen aandacht voor sociale acceptatie. Er moet dus meer aandacht komen voor welzijn, sociale participatie, relaties en seksualiteit. In dat verband is het interessant om te constateren dat op deze dag de maatschappelijke zorg volledig buiten beeld bleef. Vertaling naar de praktijk is helaas nog ver weg.
Voorzichtige stappen
Kees van de Rhee van PsyQ, onderdeel van de Parnassia Groep uit Voorburg, bespreekt vervolgens zijn ervaringen met een nieuw zorgprogramma. Het aantal transgenders dat PsyQ begeleidt, is nog bijzonder laag. Toch is het goed te horen wat voor zorg een regionale zorgaanbieder kan geven. Zo biedt PsyQ gesprekken gedurende de coming out. Hoe ga je om met je nieuwe identiteit? Hoe communiceer je die naar je familie, vrienden en je werkomgeving? Hoe ga je in het dagelijks leven om met pesten en discriminatie? Als er sprake is van een crisis betrekt PsyQ ook de partners en familie bij de gesprekken. Deze diensten levert PsyQ aan homoseksuelen en andere minderheden en in nog maar in heel beperkte mate aan transgenders.
Tijdens de workshops worden een aantal cases behandeld met als doel de aanwezige GGZ-ers te confronteren met de complexiteit van de zorgvraag en de behandeling. Aan bod kwamen dilemma’s uit de jeugdhulpverlening en, alweer, de verschuiving in de maatschappij van genderdichotomie naar genderdiversiteit. Als men deze verschuiving accepteert, zal er veel veranderen in de hulpverlening. De grootste zorg is misschien nog wel dat de behandelcapaciteit van het team onvoldoende zal blijken. Men heeft duidelijk het gevoel niet anders te kunnen dan voorzichtige stappen te zetten. Ook in de workshops blijkt dus dat de behandeling op dit moment gericht blijft op cliënten die een volledige geslachtsaanpassing wensen.
Dat het Vu de standards of care onderschrijft, wil ik eigenlijk gewoon bestrijden. En daarmee wil ik nixx afdoen aan de waarde van de rest van de discussie. Twee simpele voorbeelden:
1. De RLE duurt bij het VU anderhalf jaar ipv een jaar. Alles voor te zeggen hoor, maar toch. Aan de ene kant voorkom je dat mensen wellicht te vroeg een SRS ondergaan, aan de andere kant… wie drijf je de dood in door nog langer uitstel? En wie zou durven beweren dat je na die anderhalf jaar dan ook echt geholpen wordt?????
2. De SoC kennen het zogenoemde harm-reduction principe. Bijvoorbeeld: liever hormonen onder medisch toezich voorschrijven dan iemand door laten experimenteren met hormonen via internet.
Daar laat ik het ff bij. En voor de duidelijkheid… voor mij is het niet meer van belang… alles achter de rug en redelijk tevreden, dus wat wil je nog meer?
Groetjes,
Ilona
By: ilona on 20 april 2007
at 21:35
Beste Ilona,
mijn artikel is een verslag van de dag. Geen betoog voor een ander soort protocol. Ik heb slechts weergegeven wat gepasseerd is op de betreffende dag vergezeld van een aantal kanttekeningen. Mijn mening over de wijze waarop het protocol gehanteerd wordt doet niet ter zake maar ik heb natuurlijk wel een mening. Het VU hanteert wel degelijk de HBIGDA SoC maar dan met een aantal eigen aanvullingen (verlengde RLE bijvoorbeeld) en uitsluitingen (bijvoorbeeld partiële behandeling van transgenders). SoC zijn een leidraad en de leden van de HBIGDA (ze heten tegenwoordig anders) behouden de vrijheid aanpassingen door te voeren. Daarbij speelt bijvoorbeeld ook het vergoedingenstelsel van de zorgverzekeraars een belangrijke rol en dat is in ieder land verschillend. Dat is een belangrijke bron van uitsluiting van specifieke deelbehandelingen.
Punt 2 wat je noemt is met het vergoedingenstelsel in Nederland eigenlijk niet mogelijk. Daar waar toch hormoonbehandeling wordt gegeven zonder dat er gewerkt wordt binnen het volgens de door de zorgverzekeraars en gezondheidsraad geaccepteerde variant van het protocol kan dit leiden tot onverzekerde verstrekking van middelen.
Het is niet zo dat het VU de enige is die bepaald welke behandeling wel of niet gegeven wordt. Er is voor de vier noordelijke provincies nog het UMC Groningen en dan spelen dus gezondheidsraad en zorgverzekeraars nog mee. Het is echt kortzichtig om het beleid volledig in de schoenen te schuiven van het VU. De discussie over volwaardigheid en toegankelijkheid van zorg (medisch, psychisch en maatschappelijk) moet gevoerd worden met zowel VU als UMCG en de genoemde instanties.
Verder is het goed te horen dat je redelijk tevreden bent. Hoewel dat ‘redelijk’ altijd reden is tot verder onderzoek. Want hoe tevreden zijn transseksuelen eigenlijk na afronding van de medische behandeling? En hoe tevreden is men over de genoten zorg?
groet,
Alice
By: Alice Verheij on 21 april 2007
at 15:11
Beste Alice,
In je verslag (dat overigens erg uitgebreid is!) las ik over de transitiepoli adolescenten. Heb jij hier misschien wat meer informatie over? Het lijkt me misschien een erg interessante ontwikkeling. Ik vind namelijk dat de groep ‘adolescenten’ bij de behandelingen van het VUmc een beetje buiten de boot valt: enerzijds zijn zij te oud om op de jeugdafdeling een behandeling te krijgen, anderzijds is een behandeling op de volwassen afdeling misschien niet genoeg ‘op maat’. Het gaat natuurlijk vaak om mensen die in andere situaties leven dan de volwassenen die er behandeld worden, wonen misschien nog thuis, gaan nog naar school, zijn misschien mentaal iets minder sterk dan een volwassenen etc. Ik denk dat er in die zin wel behoefte is aan specifiekere zorg.
Enfin, ik ben erg benieuwd.
Alvast dank!
Mvg,
Barry
By: Barry Faas on 21 april 2007
at 19:54
Hallo Alice.
Kun jij me vertellen of er al eens gedegen grootschalig onderzoek is gedaan naar het welzijn van mensen die de transitie allang hebben doorlopen.
Waarbij je ook de mensen meeneemt die door het protocol niet in aanmerking kwamen voor een transitie.
Zo’n onderzoek zou concrete en waardevolle informatie kunnen geven om het behandelprotocol goed te kunnen evalueren en eventueel aan te kunnen passen waar nodig.
Groet (-; Hanneke Dragtsma
By: Hanneke Dragtsma on 12 juni 2007
at 7:19
Beste Hanneke,
een onderzoek zoals jij beschrijft is niet eerder uitgevoerd. Als er al onderzoek is geweest naar post transitie transseksuelen en trangenders dan is dat beslist niet grootschalig geweest.
Ik ken een dergelijk onderzoek niet maar de groep die je bedoelt behoort zeer beslist in mijn eigen onderzoek thuis als het gaat om volwaardigheid en toegankelijkheid van de zorg na transitie.
Ik ben het met je eens dat een dergelijk onderzoek zeer waardevol is omdat het inzicht geeft in de zorg zoals die verleend en ervaren is. Of het ontbreken van zorg of ontvangen van niet adequate zorg natuurlijk.
Wellicht wil je met mij van gedachte wisselen over een mogelijke opzet van zo een onderzoek?
Met vriendelijke groet,
Alice Verheij
By: Alice Verheij on 12 juni 2007
at 8:14
Aanvulling.
Voor zover ik weet is het VU bezig met de opzet van een onderzoek naar mensen die de transitie achter zich hebben. Maar dat is een onderzoek gericht op de lange termijn effecten van hormoongebruik op gezondheid en welzijn. Heel specifiek en onvoldoende breed om inzicht te geven in het welzijn van de mensen.
Alice Verheij
By: Alice Verheij on 12 juni 2007
at 8:19
IK wil graag met je meedenken voor het opzetten van zo’n onderzoek.
Over het onderzoek in het VU kan ik je mening delen,
Om de informatie te verkrijgen die ik voor ogen had, vereist een andere bredere opzet.
Groet (-; Hanneke
By: Hanneke Dragtsma on 12 juni 2007
at 15:02