Presentatie congres ASCA (presentation ASCA conference)
1 juli 2007 door Alice
Hieronder treft u de presentatie aan die ik heb gegeven op de ASCA 2007 conferentie met de titel New Network Theory (http://www.networkcultures.org/networktheory). De conferentie is georganiseerd door het Institute of Network Cultures van de Hogeschool van Amsterdam i.s.m. de Universiteit van Amsterdam. Op deze internationale conferentie hebben wetenschappers met elkaar gesproken over de invloeden die de nieuwe media hebben op de netwerk theorie die zich richt op sociale netwerken.
Mijn bijdrage ging over de effecten van en interactie tussen de verschillende sociale netwerken waarin een transseksueel betrokken is / raakt. Daarbij is onder andere ingegaan op de effecten van internet communities op onder andere de zorg. De bijgevoegde presentatie ligt een tipje van de sluier op van het onderzoek dat ik op dit gebied uitvoer als deelonderzoek binnen het onderzoeksprogramma.
Alice Verheij
Download: nnt.pdf
— English version follows here —
Above you’ll find the download link for the presentation I gave on the ACSA 2007 conference on New Network Theory (http://www.networkcultures.org/networktheory). The conference was organized by the Institute of Network Cultures of the HvA (Hogeschool van Amsterdam) in cooperation with the Amsterdam University. At this international conference scientist from across the globe spoke and discussed with each other on influences that new media have on network theory focussing on social networks.
My contribution concerned the effects of and interaction between different social networks in which a transsexuals is or gets involved. I discussed the possible effects of internet communities on healthcare and care workers. The presentation lifts ‘a tip of the veil’ as we say here, on the research I’m performing as a part of the PhD research programme.
Hoi Alice,
Ik bemerk toch een soort negatievisme in je sheets t.o.v. internetforums etc. (”Vlucht” van de zorg is mijns inziens een juiste term voor het krijgen van hormonen via internet, maar niet als je het hebt over het krijgen van hormonen via een gediplomeerd zorgverlener zoals een huisarts of een endocrinoloog buiten een genderteam; ook “Possible reputational damage” vind ik erg negatief klinken - er zijn ook positieve kanten aan dit verschijnsel, zoals dat je als patiënt in contact kunt komen met mensen die al onder behandeling zijn van dezelfde dokter als waar jij je zorg krijgt - en ja, vlucht naar het buitenland bestaat - je bent er wel toe verplicht als je niet via de reguliere programma’s van de VU en UMCG behandeld wilt worden - misschien is de vraag op z’n plek waarom VU en UMCG weigeren om mensen die via een onafhankelijke endocrinoloog behandeld zijn niet een losstaande operatie via VU/UMCG kunnen krijgen?).
Ik wil graag een vergelijking maken met een zorgnetwerk van een andere aandoening: diabetes. In Nederland is het daar namelijk (vanuit mijn patiëntenperspectief) veel beter geregeld. We hebben in Nederland de DFN (= Diabetes Fonds Nederland, = wetenschappelijk onderzoeksprogramma voor diabetes, dit is “de collectebus” voor diabeteszorg zoals die jaarlijks langskomt), daarnaast de DVN (= Diabetes Vereniging Nederland, = patiëntenondersteuning in de vorm van leerprogramma’s hoe je met diabetes om kunt gaan). Beide werken nauw samen. Op het internet zijn ook (veel) forums over diabetes. Mensen helpen elkaar daar, vergelijkbaar met de manier waarop ze bij de DVN geholpen worden. Vanuit het ziekenhuis wordt ook actief verwezen naar de DVN als een goede club om je bij aan te sluiten voor ondersteuning/hulp en naar de DFN als een goede club om geld naar over te maken wil je de zorg verbeteren. Informatie vanuit de DFN gaat rechtstreeks naar de DVN, betrokken ziekenhuizen en ook naar patiënten en andere geinteresseerden. De DVN gebruikt die kennis (onder meer) voor informatieboekjes voor haar leden en ook vanuit de internist/diabetesverpleegkundige krijg je als patiënt regelmatig de laatste ontwikkelingen te horen. Het doel van alle partijen is duidelijk om iedereen zo breed mogelijk te informeren zodat mensen met hun arts kunnen “sparren” om zo de beste oplossing voor de patiënt te krijgen.
In deze vorm kennen we dat bij de genderteams (nog?) niet. Daar blijft de zorg sterk geconcentreerd binnen één ziekenhuis en er lijkt geen nationaal onderzoeksprogramma voor genderdysforie te zijn. Artsen lijken het vervelend te vinden om “patiënten met kennis” te krijgen: ze hebben het gevoel dat een patiënt vooral begrip moet hebben voor hun protocol dat met hun kennis en kunde van zaken bedacht is en patiënten moeten vooral niet doorvragen… Ik heb zelf een paar keer geprobeerd te “sparren” op basis van inhoud, het antwoord dat je dan als eerste krijgt is: “we doen dit omdat dit in het protocol staat”. Da’s een antwoord dat ik binnen de diabeteszorg echt in 11 jaar nog nooit gekregen heb: daar begint men bij vragen direkt over de inhoud (zoals bijv: “we denken dat het goed is als je naar een diëtist gaat omdat 60% van de mensen met een te hoge bloedsuiker daar met een lagere bloedsuiker weg komt”). Die hulp is overigens ook niet verplicht: toen ik aangaf dat ik goede redenen had om daar geen gebruik van te maken lieten ze het rusten. En ook dat is duidelijk anders bij de genderteams waarbij iedere patiënt vooral hetzelfde programma voorgeschoteld krijgt.
Ik heb ervaring binnen beide werelden en het blijft me opvallen hoe sterk die twee werelden anders omgaan met kennis en met patiënten. Ik vind de manier waarop het binnen de diabetesbehandeling gaat prettiger en professioneler dan zoals het binnen het genderteam gaat. Die andere manier van werken zorgt er ook voor dat het informele netwerk voor patiënten binnen genderdysforie mijns inziens gewoon een noodzaak is.
Hallo Frederique,
Sheets begeleiden een lezing, ze zijn niet de lezing. Tenminste niet bij mij.
Vwb de negatieve toon. Dat is niet juist, de conferentie ging over allerlei aspecten van nieuwe media en mijn lezing over de invloed van sociale netwerken waar onder ook internet fora op de zorg voor transgenders. De genoemde effecten zijn allemaal inmiddels bekende effecten op de zorg. Ik ga hier niet in op beleid van VUMC/UMCG want dat is niet het onderwerp. Wel laat ik zien dat naast de - evidente - positieve effecten van internet fora er ook een aantal negatieve zijn die direct of indirecte invloed hebben op de zorg en de zorgaanbieders. De ‘possible reputational damage’ is een reëel gevaar dat zich al enige malen heeft laten gelden. Ik geef er geen waardeoordeel over maar benoem het slechts. ‘Zorgvlucht’ is een term die ik geïntroduceerd heb en die alle vormen van zorg buiten het in Nederland geldende zorgsysteem bedoeld zodra men die mogelijkheden benut. Het is een vlucht uit het Nederlandse zorgsysteem. Ik geef beslist geen oordeel of die vlucht terecht of niet is. Ik constateer dat het begrip er is en groeiende is. Nogmaals het is geen beleidsdiscussie maar een constatering.
Wat je noemt komt in de richting van een patiëntenvereniging. Die is er niet voor transgenders en transseksuelen. Alle daarbij passende diensten ontbreken waardoor ook een objectieve sparringpartner voor de beleidsmakers ontbreekt. Scherpe constatering en een mogelijke oplossing om de TG/TS mondiger en beter geïnformeerd te krijgen.
Er is geen ‘nationaal onderzoeksprogramma voor genderdysforie’. Is er nooit geweest ook en zal er naar mijn idee ook nooit komen. De groep is gewoon te klein daarvoor. Echter ZonMW, de overheidsinstelling voor structurering en financiering van medisch onderzoek laat zich soms bij onderzoek betrekken. Het blijft dan nog steeds medisch onderzoek en geen maatschappelijk onderzoek. Daar is o.a. Rutger-NISSO voor bedoeld, die deze taak ook grotendeels laat liggen.
Wat je beschrijft over de artsen reactie is precies wat ik bedoel als symptoom van de effecten die ik in de presentatie genoemd heb. M.a.w. je ervaart dus zelf het gedrag dat het gevolg is van een aantal invloeden zoals ik die benoem en een aantal niet benoemde invloeden als politiek en medische arrogantie.
Bij ontstentenis van een goed functionerend patiënten platform is de informele wereld een noodzaak. Het is ook een bron van misverstanden omdat in die informele wereld men in het algemeen niet aanvaard dat de medische wereld functioneert zoals die functioneert. Nl. protocol gestuurd op grond van de wetgeving in de zorgwet en de protocollen zoals die door de gezondheidsraad zijn vastgesteld en de vergoedingen zoals die door de CVZ zijn vastgesteld.
Doel van mijn onderzoek is om deze problematiek wetenschappelijk objectief bloot te leggen zodat die aan de kaak gesteld kan worden en uiteindelijk veranderd kan worden. 30 jaar gerommel binnen een TS/TG gemeenschap heeft op dit punt in het geheel niets opgeleverd en is dus een niet effectieve aanpak gebleken. Ik sta een aanpak voor waarbij wetenschappelijk onderzoek, emancipatie en beleidsontwikkeling hand in hand gaan.
Ik hoop dat dit een en ander verduidelijkt met betrekking tot de lezing die dus vooral over de effecten van sociale netwerken (inclusief maar niet uitsluitend internet communities) op de zorg ging.
groet,
Alice
Hoi Alice,
Misschien snap ik het niet helemaal, maar volgens mij is hormonen via een huisarts/endocrinoloog-buiten-VUMC-en-UMCG wel degelijk zorg binnen het bestaande zorgsysteem (en dus geen zorgvlucht)… Ik vind het beeld van mensen die van de VU/UMCG wegrennen (”vlucht”
ook geen goed beeld. Ik denk dat er twee reëele opties zijn voor medisch verantwoorde zorg: UMCG/VU is 1, hormonen via endocrinologen/huisartsen + geslachtsoperatie (helaas!) VERPLICHT in het buitenland is 2. Ik zie ze als gelijkwaardig, ik zie niet optie (2) als optie die je alleen maar zou mogen kiezen als optie (1) niet goed bevalt. Het blijkt dat ook zorgverzekeraars geslachtsoperaties in België en Duitsland wel vergoeden - ook in die zin zijn ze gelijkwaardig.
Verder is de afwezigheid van een patiëntenvereniging inderdaad een probleem, zie ook deze thread op trav.org: http://www.travestie.org/html/forum/viewtopic.php?p=76544#76544
Toch denk ik ook wel dat als geld voor wetenschappelijk onderzoek in een pot terechtkomt die beheerd wordt door mensen die de resultaten uit dat onderzoek ook delen (naar patiënten, media, leden van TNN, ziekenhuizen, medische wereld - en niet alleen naar de laatste twee) dat dit ook een stuk arrogantie bij artsen zou verkleinen. Ik zal deze discussie ook z.s.m. met LKGT&T delen als idee voor een eventuele ronde tafelconferentie met de minister.
Groetjes,
Frederique
Reactie al privé gegeven maar hier nog even de highlights.
Ik spreek niet over HRT maar over gehele of gedeeltelijke behandeling. Dus diagnose, HRT+RLE, SRS.
Zorgvlucht is elke onttrekking aan het Nederlandse zorgsysteem op welke grond dan ook. Er is geen optie 1 en 2, er is slechts een optie 1, nl conform het protocol dat in NL gehanteerd wordt. Afwijkingen daarvan bij wachttijd overschrijding kunnen leiden tot een SRS in een buitenland (beperkte keuze ivm vergoedingen systeem) dat is geen andere optie dan optie 1. Andere routes worden niet vergoed.
Dit alles geldt sowieso niet voor transgenders aangezien die vanuit het NL protocol niet geholpen worden.
Zorgvlucht is per definitie negatief voor de zorg, het zorgaanbod en de positie van de zorgaanbieders. Minder behandelingen levert doorgaans niet meer budgetruimte op. Deze zorg wordt niet via een marktmodel aangeboden. Zorg in NL is geen vrije markt product maar een door de overheid (gezondheidsraad en CVZ) gereguleerd systeem. De zorgwet onderstreept dat.
Onderzoek doen de academische ziekenhuizen vanuit eigen wetenschappelijke behoefte. Financiering is uit academische gelden (eigen universiteitsbudget) of via subsidies (en die lopen in deze sector via NWO/ZonMW). Dat systeem verander je niet maar moet je juist inzetten. De minister zal daar ook naar verwijzen en geen ander regime mbt keuze van onderzoek accepteren. Hij heeft daar doodeenvoudig de ruimte niet voor en als wetenschapper is hij zelf ook gewend volgens die structuren te werken en denken, dus hij zal ook niet anders willen.
groet,
Alice
Hallo,
Een late reactie,maar ik ben ook al een hele tijd aan het zoeken naar huisartsen die mij willen helpen met hormonen.
Tot nu toe geen resultaat.
Ik zit nou aan de Androgel.
Het kost me meer dan 250 EURO per andere halve maand,en dat is onzettend veel geld voor mij.
Ik ben geen transgender maar een transeksueel(vm) van vrouw naar man.
Ik kan (nog)niet naar een genderteam vanwege bang om paniek te krijgen tijdens de reis(want ik woon helemaal in het zuiden)
Ik krijg iedere keer te horen dat ik naar een genderteam moet.En dat ik eerst mijn problemen moet oplossen,maar daar ben ik al bijna 10 jaar mee bezig en heb een hele procces achter de rug ,die nou niet de juiste blijkt te zijn.
Het lijkt wel alsof geen enkele huisarts(in mijn geval)zijn verantwoording durft te nemen en het allemaal maar af schuift op het Genderteam.
Ik hoor verhalen dat iedereen geholpen wordt door zijn huisarts maar ik niet .
Ik voel me ontzettend in de steek gelaten door de Nederlandse zorgstaat.
Androgel is te duur en heeft niet zo’n goed effect als injecties.
Ik ga binnen kort met spuiten beginnen via internet,waar ik niet van weet of het wel echt of nep is.Heb geen ervaring met spuiten,en niemand in mijn omgeving heeft dat,dus ik neem een ontzettend risiso,
Maar ik heb geen andere keus,raar ik dacht dat hier in Nederland alles mogelijk was.
Ik betaal ook elke maand mijn ziekte kosten maar ze laten me wel in de kou staan.
IS het mogelijk om te zoeken naar een Endicoloog???Het moed zakt in mijn schoenen is er dan helemaal niets/iemand die mij zal willen helpen???
Groetjes Demjen